Família de Sorocaba organiza caminhada solidária para custear medicamento de menino com doença rara

Família organiza caminhada solidária para arrecadar dinheiro para medicamento de R$ 17 mi Uma família de Sorocaba (SP) organiza uma caminhada solidária no d...

Família organiza caminhada solidária para arrecadar dinheiro para medicamento de R$ 17 mi Uma família de Sorocaba (SP) organiza uma caminhada solidária no dia 27 de setembro para arrecadar dinheiro e ajudar um menino com fraqueza muscular progressiva. Arthur Jordão Lara, de seis anos, tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara. A família tenta arrecadar R$ 17 milhões para comprar o único medicamento disponível. 📲 Participe do canal do g1 Sorocaba e Jundiaí no WhatsApp A caminhada terá início às 8h, na Praça da Maçonaria, no Jardim Paulistano. A saída está marcada para as 9h, com destino à pista de caminhada do Campolim, onde o evento será encerrado. Durante o evento, haverá a “Vendinha do Arthur”, com produtos personalizados à venda. Os participantes receberão uma camiseta da campanha. Os convites custam R$ 65 e podem ser adquiridos pelo WhatsApp (15) 99100-0270. Toda a arrecadação será destinada ao tratamento de Arthur. Família de Sorocaba (SP) organiza caminhada para tratar doença rara de Arthur Jordão Lara Arquivo Pessoal Entenda o medicamento A Distrofia Muscular de Duchenne afeta cerca de três a cada 100 mil pessoas e aparece na infância. A doença causa perda progressiva de força muscular e pode atingir o coração e os pulmões. O único tratamento disponível é o Elevidys, com dose única que custa cerca de R$ 17 milhões. Ele só pode ser aplicado em crianças de até sete anos que ainda conseguem andar. Arthur terá idade limite para o uso do remédio em 2026. Sem o tratamento, pode perder os movimentos antes dos dez anos. A Justiça autorizou o tratamento de Arthur pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas ainda não há previsão de entrega do medicamento. Até agora, dez crianças no Brasil receberam o Elevidys pelo SUS. Outras 63 ainda aguardam na fila. Arthur Jordão Lara, de Sorocaba (SP), sofre com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) Arquivo Pessoal Veja mais notícias da região no g1 Sorocaba e Jundiaí VÍDEOS: assista às reportagens da TV TEM